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由Ambs,Anita Warren,Joan L; Bellizzi,Keith M; Topor,玛丽;哈弗,塞缪尔C(克里斯); Clauser,Steven B监测,流行病学和最终结果(SEER) - 医疗健康结果调查(MHOS)将癌症登记数据与Medicare管理式医疗登记者的调查数据联系起来链接文件包括有关癌症的临床信息以及有关癌症的自我报告数据医疗保险管理护理登记者的症状,功能状态和与健康相关的生活质量(HRQOL)本文介绍了SEER-MHOS数据作为研究医疗保险登记者癌症的工具为了突出数据库的优势,我们还提供了一些来自数据库的描述性统计数据引言虽然癌症对年轻人和老年人都有影响,但医学界普遍认为这种疾病对老年人的影响不成比例几乎60%的事件病例(所有部位合并)发生在男性和女性65岁或超过(监测研究计划,国家癌症研究所,2003)在1.08亿流行的癌症人群中,60% (6500万)癌症幸存者年龄在65岁或以上(监测,流行病学和最终结果计划,2007年)这6500万老年男性和女性患有癌症的人中有43%存活超过10年,其中17%存活更多最初诊断(监测,流行病学和最终结果计划,2007年)20年以上虽然美国1995 - 2004年的年龄调整癌症发病率显着下降(Ries等,2007),新诊断的人数由于人口增长和美国人口老龄化,预计癌症会增加据估计,到2050年癌症患者人数将增加一倍(Edwards等,2002)癌症对美国人口造成的负担已经增加对评估癌症治疗和结果,尤其是老年人的癌症治疗和结果产生了浓厚的兴趣

一些基于人群的研究使用二手数据来评估护理,结果和医疗保健的模式和质量老年人患癌症的费用然而,基于现有二手数据的研究无法解决老年人癌症经历的一个方面,来自儿科和青年癌症人群的HRQOL数据显示,癌症及其治疗可导致多年某些人的身心痛苦(Robison,2005; Zabora等,2001; Oeffinger等,2006),但对于癌症治疗如何影响老年人的HRQOL知之甚少

此外,老年人群在很多方面与年轻群体不同,包括他们有更高水平的合并症,甚至可能影响HRQOL在没有癌症诊断的情况下将癌症诊断添加到其他健康状况可能会对HRQOL产生交互影响合并症对HRQOL的作用是一个新兴的研究领域,最近才受到研究者的关注(Bellizzi和Rowland,2007; Lichtman,Balducci和Aapro,2007; Rao和Demark-Wahnefried,2006; Aziz和Bellizzi,2008; Yancik等,1996; Extermann,2007; Hewitt,Rowland和Yancik,2003)1998年,CMS开始监测Medicare通过MHOS管理的护理计划提供的护理质量MHOS旨在收集有关健康结果的有效,可靠和临床有意义的数据,包括功能状态,合并症,sy对于大约8300万医疗保险管理式医疗服务登记者的mptoms和HRQOL,2007年占医疗保险受益人的19%(美国卫生和人类服务部,2008年)MHOS数据为评估选定临床情况患者的HRQOL提供了独特的机会包括癌症为了评估癌症患者的HRQOL,NCI和CMS合作将MHOS与基于人群的登记处的SEER计划的癌症登记数据联系起来(Espey等,2007)

这个链接的数据集提供了一种强大而有效的收集方式

参加健康维护组织(HMOs)的老年癌症患者的HRQOL数据概述数据来源SEER SEER计划收集有关确定地理区域内人群中所有新诊断的癌症(事件)病例的信息该计划始于1973年,现在包括注册管理机构覆盖约26%的美国人口详细信息可在http:// seercancergov /找到 SEER地区包括康涅狄格州,夏威夷州,爱荷华州,新墨西哥州,犹他州,肯塔基州,路易斯安那州,新泽西州,加利福尼亚州,底特律大都市区,亚特兰大,西雅图 - 普吉特海湾,以及佐治亚州,路易斯安那州的一些注册机构的乡村格鲁吉亚数据收集新泽西州和大加利福尼亚州始于2000年

登记处收集的信息包括患者的年龄,性别,种族和婚姻状况

有关癌症的信息包括诊断的月份和年份,地点,行为和阶段

SEER数据基于分类图式,根据癌症部位和诊断年份而变化这些方法包括SEER历史分期和美国癌症分期系统联合委员会,后者可用于淋巴瘤和白血病以外的所有癌症.SEER历史分期变量包括现场,本地化,区域,远程和未分阶段的类别,可用于跟踪阶段随时间变化的趋势SEER注册管理机构还收集有关s的信息诊断后12个月内推荐或提供的手术和放射治疗由于担心未确定,未报告有关化疗的信息随访仅限于生命状态和死亡原因(如果适用)登记处收集的数据主要来自医疗记录和来自卫生专业人员的报告登记处不收集有关非黑色素瘤皮肤癌,使用筛查,如何检测癌症,癌症复发或进展,疾病或治疗后遗症或与HRQOL相关的癌症特异性症状的信息(Warren等) MHOS全国质量保证委员会于1996年根据CMS合同开始MHOS MHOS的初衷是衡量参加Medicare Advantage(以前的Medicare + Choice)健康计划的Medicare受益人的健康结果监测计划绩效和改善健康结果MHOS包括一个95项核心问卷t对1000名随机选择的受益人进行管理,其中包括在Medicare Advantage计划中作为参与管理式医疗组织(MCO)成员的机构化和残疾受益人

在参与人数少于1,000人的计划中,对所有符合条件的成员进行了调查

1998年5月的第一个队列,并在2000年春季对同一队列进行了随访调查

每年随机选择一个新的队列进行基线测量和2年的随访评估自1998年以来,CMS进行了10次基线调查和8次随访调查用于SEER-MHOS项目的MHOS数据包括选择在19982001和2年随访调查之间响应MHOS的人员(如果有的话)这些年被选中,因为它允许我们使用Medicare注册数据和SEER中的人员核心MHOS调查包含与人口统计,社会经济状况,健康问题相关的问题ems,功能状态(日常生活活动[ADLs])和症状1它还通过医学成果研究简表-36(SF-36(R),第1版)评估HRQOL的测量值该仪器被广泛使用并且已被使用在一些研究中得到验证,包括许多已经评估过癌症治疗的研究(Turner-Bowker等,2002)如表1所示,SF-36(R)有八个量表,每个量表代表一个单独的HRQOL构造(琼斯,琼斯)八个量表提供了计算两个汇总度量的基础,物理成分汇总(PCS)和心理成分汇总(MCS)两个汇总度量的得分包括来自所有八个量表的数据,但因适用于每个量表的体重顺序PCS评分主要取决于身体功能,角色 - 身体,身体疼痛和一般健康量表MCS主要由心理健康,角色 - 情绪,社会功能和活力量表决定

SF-36(R)使用基于规范的sc aling,意思是使用建立在美国人口规范值中的算法对工具上的分数进行标准化

因此,高于或低于50的所有分数可以解释为高于或低于一般人口规范

此外,因为每个等级的标准偏差如果在10处均衡,则相对容易确切地看出任何特定分数在标准偏差单位中的平均值之上(或以下)的距离(Ware等,2004) SF-36(R)的这一方面是这类研究中使用的其他HRQOL仪器的主要优势,因为其他仪器通常不允许直接与美国人口规范进行比较

可以使用MHOS上广泛的自我报告信息比较癌症幸存者,癌症患者和参加M​​CO的一般老年人群之间的HRQOL差异,以及这些群体在人口统计,社会经济状况和MCO健康计划类型方面的差异

有关MCO健康计划的可用信息包括计划类型,计划的州,名称和组织名称,Medicare产品名称和CMS区域它还包括有关MCO服务人员的信息此外,有关健康计划的开始日期,计划合同的持续时间的信息和健康计划类别的持续时间也可用MHOS包含有关癌症的有限信息;只有问题询问该人是否被诊断出患有任何主要癌症(结肠直肠癌,肺癌,乳腺癌和前列腺癌)除此之外,调查工具不会识别患有特定癌症的人

此外,没有与性质有关的问题初步治疗,诊断和调查管理之间的时间长度,以及根据疾病阶段测量的癌症严重程度,包括在调查MHOS和SEER的联系中MHOS和SEER数据的联系是通过使用现有的链接人员的文件来完成的

在医疗保险的主登记档案的SEER数据中这个现有档案最初是为SEER-Medicare链接数据库构建的,这是CMS和NCI之间的另一个合作项目(http:// healthservicescancergov / seermedicare /).SEER案件与Medicare的登记档案的联系是基于一种算法,该算法涉及受访者的社会安全号码(SSN),性别,姓氏,名字和出生月份的匹配在SSN没有匹配的情况下,受访者的姓氏,名字,性别和出生月份匹配此算法需要SSN的7或8位数字之间的协议或以下两个或多个的匹配标识符:出生年份,出生日期,中间初始日期和死亡日期(月和年)对于SEER数据年龄65岁或以上的人,93%与Medicare的登记数据相匹配对于在两个数据源中找到的人,a创建了SEER-Medicare人行横道文件,将每个人独特的SEER案件编号与其医疗保险健康保险索赔号(HICNUM)相关联

为了创建SEER-MHOS链接数据库,我们从MHOS受访者那里获取了HICNUM,并尝试将这些数字与HICNUM匹配

SEER-Medicare人行横道文件中的人员在SEER-Medicare人行横道上发现的MHOS组中的人员被归类为癌症病例那些与SEER-Medicare数据不匹配的人被认为是可能的控制措施SEER- MHOS分析文件使用这个链接的SEER-MHOS数据库,NCI和CMS构建了一个文件,旨在满足希望使用MHOS数据检查癌症相关问题的研究人员的分析需求

该文件仅包括已回复的人员至少一项针对有癌症和无癌症患者的MHOS调查此文件中可提供多达8个记录,如果每年都包含在MHOS样本中的个体,并对所有四个基线和后续调查做出回应图1提供描述文件中包含的人数的流程图对于癌症患者,该图表提供了与癌症诊断相关的调查时间的信息并非所有被选入纳入MHOS队列的人都同意参与调查表2提供了有关MHOS样本中包含的调查总数以及在基线或随后完成的调查百分比的信息

urvey被定义为其中80%的问题得到解答的跟踪调查仅针对那些活着但仍在计划中的2年随访的MHOS受访者,他们在性别上存在差异或差异超过6从联系人群中删除了出生日期或死亡日期(n = 88)此外,由于MHOS调查可以由代理人(例如家庭成员或朋友)完成,因此进行了额外的验证

在调查管理时确认被访者还活着 少数受访者被删除是因为他们的死亡日期在调查日期之前(n = 82)在人行横道文件中没有找到的MHOS受访者(即没有癌症的受访者)也被检查死亡日期(如果有的话)之间的一致性和MHOS调查日期管理结果,从样本中删除了另外719名受访者,因为他们的死亡日期在调查日期之前

死后调查的数量似乎相对较大,但仍然只是MHOS受访者的一小部分

(007%)大约一半的死后调查由受访者自己完成,表明错误的调查日期因此,大多数差异可能是由于Medicare文件中的错误调查日期或死亡日期所致,决定将所有患者排除在死亡日期之后的调查日期.SEER-MHOS分析文件包括从多个来源获得的人口统计信息,包括入学数据库(EDB)文件由CMS维护,用于Medicare登记者,SEER文件和自我报告信息对于癌症患者,提供有关诊断日期和最多10种癌症的临床信息的SEER数据信息,重要状态信息以及一些人口普查信息,例如65岁或以上首次癌症诊断时的家庭收入中位数和受教育程度(Warren等,2002)该文件的构建方式有助于创建同龄人群可以选择受访者关于多种因素,包括癌症状况,SEER地区的居住情况,以及各种其他调查和癌症相关指标此外,为了支持横断面和纵向研究设计,该文件允许调查人员识别参与多个人的个体调查(带有数据字典的文件布局可根据NCI作者的要求提供)数据机密性SEER-MHOS数据是一种有价值的资源但是,它不是我在目前的公共领域,仅供联邦政府科学家和合作者使用SEER-MHOS区域特定数据可供SEER主要研究人员使用

在向公众提供数据之前,保护患者和提供者保密的安全措施,例如必须采取去识别数据和建立数据使用协议NCI打算与CMS合作,在不久的将来为这些数据开发公共使用资源来自SEER-MHOS的描述数据表3列出了有关选定特征的信息

所有MHOS受访者,将那些从未接受过癌症诊断的人与癌症患者进行比较,并对那些在癌症诊断前后完成调查的人进行分层

在MHOS调查中收集受访者的年龄,性别和种族/族裔,以及关于癌症病例的EDB文件和SEER数据库受访者的年龄是通过从监测中减去出生日期得出的管理日期如果可行,应答者的种族/族裔是根据他们从MHOS调查中自我报告的信息构建的

否则,种族/种族是从CMS数据库或SEER文件中获得的

在受访者有多个MHOS调查的情况下(即,基线和后续调查),第一次调查保留了种族/民族信息

种族/种族变量是六类变量;西班牙裔患者无论种族如何都接受西班牙裔分类所有其他人属于其他类别:白人,黑人(或非洲裔美国人),亚洲人(或太平洋岛民),美洲印第安人(或阿拉斯加原住民),以及另一种族或多种族(也称为其他)应该注意的是,参与MHOS调查的某些人群(例如美洲印第安人/阿拉斯加原住民)的受试者人数较少因此,按种族/族裔划分的分层可能导致这些群体的估计值低于代表性较好的群体,即使在分析所有癌症部位后,受访者自我报告婚姻状况,收入和教育情况 为了测量MHOS调查参与者的健康状况,在调查时从一系列关于已存在的慢性病的问题中得出共病评分,包括高血压,冠状动脉疾病,充血性心力衰竭,心脏病发作,其他心脏病,中风,肺病,肠病,关节炎,糖尿病,坐骨神经痛和皮肤癌以外的任何癌症为了确保答案是基于临床诊断,问题的前言是“有医生曾告诉过你你有:......条件“每个阳性反应被分配一个点合并症分数是所有反应的总和,范围从0(最少合并症)到12(大多数合并症)合并症分数被重置为未知如果任何一个疾病状况问题没有得到解答(数据未显示)(Smith等,2008)调查受访者分为四个吸烟组:(1)非吸烟者,(2)前吸烟者,(3)吸烟者,或(4)吸烟状况不明的受访者报告一生中吸烟量低于100支的受访者被归类为非吸烟者前吸烟者是那些在其一生中吸烟超过100支但未吸烟并且在过去6个月内未吸烟的吸烟者(Hays等,2008)表3显示了有癌症和无癌症的受访者数量的数据对于癌症患者,数据分为在癌症诊断前后完成调查的人员

非癌症组仅包括在基线调查时生活在SEER区域SEER地区的非癌症组与生活在非SEER区域的非癌症病例类似,除了SEER区域的人更可能是拉丁裔或亚洲人除了人口统计信息之外,表3还包括有关PCS和MCS平均得分范围的信息.PCS平均得分范围为399到423,低于一般人群平均值为50 MCS平均得分略高于一般人口平均值,范围从500到513表3还注意到表中每个变量的未知值百分比项目大多数变量的无响应小于2%,除了对于平均约为21%的不答复收入和大约9%的案例中缺少的吸烟状况,McCall及其同事(2004年)的研究表明,调查中的无应答偏差相对较小,尽管基线和后续调查的反应率存在差异,差异项目不答复表4包括有关特定类型癌症对至少一项MHOS调查作出反应的人数的信息表格列出了所有癌症患者的信息

完成基线调查以及在癌症诊断前完成基线调查的癌症患者人数对于患有多种癌症的人,将提供数据

在SEER数据中报告的第一次癌症在表5中以不同方式呈现癌症病例数量的数据该表提供了有关结肠直肠癌,肺癌,乳腺癌和前列腺癌患者按阶段完成调查的受访者数量的信息表4和5显示SEERMHOS Analytic File具有足够大的样本量来检查与癌症治疗相关的一些问题以及横断面和纵向的结果对于最常见的癌症,前列腺癌,乳腺癌,结肠直肠癌和肺癌我们提供SEER-MHOS数据中可用功能测量的三个例子在图2中,我们使用来自MHOS的信息来比较在癌症诊断之前完成调查的癌症受访者的自我报告的ADL状态与在癌症诊断之后完成调查的那些人数据显示,对于在癌症诊断后完成调查的人员,ADL更难以执行与癌症诊断时间相关的自我报告的抑郁症的类似分析,并与没有患癌症的Medicare受益者进行比较(图3)数据显示,在首次癌症诊断后完成调查的患者比他们的预诊断状态或与非癌症病例进行比较图4显示了基于所选慢性病的计数的合并症分数的信息 可以看出,在第一次癌症诊断后完成调查的人中,报告有四种或更多合并症的受访者的百分比与无癌症患者和在调查管理时没有患癌症的患者相比略高一些

(2008)进一步讨论合并症和HRQOL对癌症患者的作用这些例子显示来自一群没有患癌症的老年医疗保险受益人的MHOS数据如何用于评估老年癌症受益者的状况SEER-MHOS强度SEER -MHOS数据是一种独特的资源它包含的信息,如HRQOL和合并症,可用于无法对其他二级数据执行的分析因为数据集使用SF-36(R),它使研究人员能够比较不同的人口癌症幸存者,以及癌症患者和非癌症患者的比较分析SEER-MHOS数据可以探索行为问题(例如,吸烟)行为)以及治疗问题(例如手术或放射肿瘤学)现有的癌症老年人健康结果研究通常将这一人群视为一个同质群体健康和老龄的纵向研究清楚地表明健康方面存在异质性然而,老年人口的状况(Baltes和Smith,2003)表明,癌症状况对健康结果的差异也可能存在.SEER-MHOS数据来自大样本,允许按年龄层对男性和65岁或以上的女性大样本还使研究人员能够通过其他重要因素(如种族/民族和社会经济状况)对老年人群进行分层

此外,很少有HRQOL数据集能够促进多种肿瘤类型的比较以及与从未被诊断患有癌症的个体SEER-MHOS的另一个优势是包含2年的纵向数据集中的受访者小组许多最重要的HRQOL研究问题与癌症幸存者的健康状况变化有关,特别是对治疗的反应,癌症的诊断,或对其他健康事件的反应,如第二次原发性癌症诊断SEER-MHOS有可能探索这些类型的研究问题,至少在随访样本的2年窗口内最后,如表4所述,SEERMHOS数据可用于探索肿瘤中的HRQOL问题乳腺癌,前列腺癌,结肠直肠癌和肺癌以外的部位数据集中有1000多例妇科癌症,膀胱癌,黑色素瘤和头颈部癌症

它还包括2000多名被诊断患有多种原发性癌症的个体(Clauser et al,2008)和数量有限的罕见癌症患者目前很少知道罕见或多种癌症幸存者的HRQOL,并继续努力扩展数据集与其他一组调查受访者将增加检查这些受访者的HRQOL问题的能力SEER-MHOS限制SEER-MHOS数据也有用户在使用之前应考虑的限制SEER-MHOS旨在允许标准比较跨越不同类型的癌症和研究人群的其他临床特征(例如,其他疾病,自我报告无疾病的个体)然而,癌症特异性HRQOL测量可能比SF-36(R)更敏感

癌症的影响,但他们不允许与未患癌症的样本进行比较许多研究人员建议在选择的肿瘤类型的研究或干预中使用这些精制的HRQOL仪器,只要有这些限制,SEER-MHOS研究仍然可以通过提供比较评估来补充其他HRQOL工具的使用,从而突出其中的机会哪些研究人员和健康计划可以使用更敏感的工具进行详细的研究和干预SEER-MHOS的另一个限制是它一般缺乏医疗保险计划的代表性MHOS的主要目的是作为计划监测和问责机制

Medicare管理式医疗计划 因此,在绝大多数Medicare受益人注册的按服务收费计划中,它不用于收集医疗保险受益人的HRQOL信息.Riley先前的一项研究(2000)发现,服务费保险的Medicare受益人风险更大因素和较低的功能状态此外,由于数据仅限于管理式医疗,因此Medicare对该人群没有行政索赔或使用数据

利用率数据仅限于SEER和初始癌症治疗相关的特定服务,例如作为手术和放射SEER计划没有报告某些类型的癌症治疗,即化疗和激素治疗,因为担心未确定但是,SEER-MHOS数据集确实提供了评估与HRQOL和收据相关的选择性问题的潜力最初的癌症治疗,特别是在外科手术和放射治疗方面SEER-MHOS数据集也不代表Medicare Advantage计划Medicare Advantage允许受益人从HMO和首选提供者组织获得Medicare服务总体而言,该数据集中的SEER区域占所有Medicare Advantage登记者的27%(Kaiser Family Foundation, 2007)某些地区 - 例如佛罗里达州和明尼苏达州 - 拥有大部分医疗保险管理式医疗服务登记者不包括在SEER中相反,Medicare Advantage计划并未在所有SEER地区都有代表SEER地区与Medicare Advantage的重叠程度最高计划是加利福尼亚州,底特律和西雅图然而,这些SEER地区每年约有1500万医疗保健健康计划登记者,并反映种族和种族多样化的领域加权这些数据以提高其在Medicare Advantage计划中的普遍性的方法尚未开发作为临时措施,Medicare enro可用于调整不同计划规模的计划层面的可用数据结论SEER-MHOS数据是一种潜在的有价值资源,它结合了与医疗保险健康计划登记者的健康相关的生活质量,社会人口统计学和临床​​数据

数据是人口 - 基于,具有大量癌症病例和对照,数据集允许横断面和纵向研究包含从未被诊断患有癌症的个体的对照病例是一个主要优势,因为它允许研究者评估HRQOL癌症诊断前后的个体,以及癌症幸存者和未被诊断患有癌症的个体之间的数据

数据集的优势在于能够揭示HRQOL的见解,包括不同类型的癌症以及有癌症和无癌症的受访者之间(Clauser et al,2008; Smith等,2008; Hays等,2008)最后,因为调查受访者代表他们所注册的健康计划,所以数据也可能起着重要的政策研究作用.SEER-MHOS为检查参加Medicare的癌症幸存者的HRQOL提供了一个有吸引力的窗口

管理式护理改进的癌症治疗和癌症筛查技术使得被诊断患有癌症的医疗保险受益人能够更长寿地接受疾病

生存率的提高将更加强调医疗保险管理式医疗计划的需求,以帮助癌症幸存者应对生活质量的影响患有癌症SEER-MHOS是一个工具,可以告知医疗保健计划健康状况和干预机会的差距,可以改善癌症患者和幸存者的HRQOL,他们对此负责

致谢作者希望感谢Gigi Yuan,Bryce Reeve,Ron Hays,Neeraj Arora,Ashley Smith,Arnold Potosky和Anne Rodgers对这个S的帮助EERMHOS的努力1完整的调查可在CMS的网站上获得:http:// www cmshhsgov / REFERENCES阿齐兹,新墨西哥州和贝利兹,K:老年幸存者和癌症护理杂志国家癌症研究所100:4-6,2008 Baltes, PB和史密斯,J:未来老龄化的新前沿从成熟的老年人老龄化到第四纪的困境老年学49:123-135,2003 Bellizzi,KM和Rowland,JH:合并症,症状的作用和Clav,SB,Arora,NK治疗后老年幸存者的健康年龄3:625-635,Bellizzi,KM,等:癌症幸存者和非癌症管理护理人员HRQOL中的差异医疗保健融资回顾29(4):23-40,2008年夏季Edwards,BK,Howe,HL,Ries,LAG,et al :1973 - 1999年国家关于癌症状况的年度报告,具有年龄和衰老对美国癌症负担癌症的影响94:2766-2792,2002 Espey,DK,Wu,XC,Swan,J,et al:Annual 1975 - 2004年国家关于癌症状况的报告,以美国印第安人癌症和阿拉斯加原住民癌症为特色110:2119-2152,2007 Extermann,M:共病与癌症之间的相互作用癌症控制14:13-22,2007 Hays, RD,Smith,AW,Reeve,BB等:医疗补助中的吸烟与健康相关的生活质量受益人医疗保健融资回顾29(4):57-68,Summer 2008 Hewitt,M,Rowland,JH,Yancik, R:美国癌症幸存者:年龄,健康和残疾期刊:老年学:医学科学58:82-91,2003 Jones,N,Jones,SL和Miller,NA:Medicare Hea第1期成果调查计划:概述,背景和近期前景健康和生活质量结果12(2):33,2004年7月凯撒家庭基金会:州健康事实或总体医疗保险优势(MA)入学2007年互联网地址:http:/ / wwwstatehealthfactsorg / comparetablejsp

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